11 février 2009

Encore une fois: la trisomie 21

Moi j'en reviens pas de l'égoïsme de certains gens.

Je sais que ce n'est pas très populaire comme propos. Mais des fois il faut dire les choses comme elles sont.

Richard Martineau a publié des témoignages négatifs de gens qui ont de l'expérience avec des enfants atteints de trisomie 21.

« Je suis la mère d'un trisomique de 20 ans. La trisomie 21 est un handicap intellectuel sérieux, permanent, qui a des conséquences sur la vie des parents jusqu'à leur mort.

« Depuis 20 ans, j'essaie de mener une vie normale mais ce n'est pas possible et plus le temps passe, plus c'est difficile. Si j'avais su, je n’aurais jamais eu cet enfant.

« On vient de produire un documentaire (Le défi Pérou, avec Jean-Marie Lapointe) montrant six jeunes trisomiques faire l’ascension du célèbre mont Machupicchu. Cette histoire est merveilleuse, mais elle demeure exceptionnelle.

« Malheureusement, à cause de ce film, une femme enceinte d’un enfant trisomique choisira peut-être de garder son bébé, et cette décision gâchera sa vie… Mon témoignage est dur, je sais, mais c’est la vérité. »


Mais qu'est-ce qui s'est passé de l'amour inconditionnel de son enfant, de l'accepter avec toutes ses forces et faiblesses?

Dans quel sens est-ce que sa vie est "ratée" si on s'occupe d'un enfant, surtout un enfant handicapé?

Est-ce qu'on devrait avoir une ambition plus prioritaire que d'aimer?

Je pose la question sérieusement.

Qu'est-ce qui serait plus important? Sa carrière? Faire beaucoup d'argent? Créer des oeuvres d'art? Avoir beaucoup d'aventures?

Je ne veux pas minimiser l'effort que ça prend pour s'occuper d'un tel enfant, mais est-ce qu'on est ici sur cette planète pour une autre raison? Franchement, pourquoi avoir un enfant si on n'est pas pour l'aimer sans condition, sans rancoeur?

« Aujourd'hui, mon frère a 29 ans. Il ne sait pas lire, ne sait pas écrire, ne peut pas travailler, ne pourra jamais avoir d'enfant et est entièrement dépendant de la personne qui le garde.

« Qu’y a-t-il de si merveilleux dans le fait d’avoir un enfant trisomique, je vous le demande ? »


Je me demande: est-ce que cette personne a appris à connaître et à apprécier ce jeune homme?

Ce ne sont pas tous les parents d’enfants handicapés qui sont prêts à faire les sacrifices qui s’imposent : réorganiser sa vie de A à Z, quitter son emploi, ne pas pouvoir sortir parce qu’on n’a pas trouvé de gardienne, couper ses activités sociales, etc.


Bien justement.

On devrait être prêt à faire des sacrifices.

Mais qu'est-ce que les gens pensent quand qu'ils aient des enfants? Que l'amour a des limites?

Mais franchement, on est tellement égoïstes.

« C'est bien beau, le droit de vivre, mais à quel prix? »


Ouin, parce que le droit à la vie n'est pas absolu.

C'est carrément abérrant que les gens pensent que les enfants handicappés ne méritent pas de vivre et n'ont pas le droit à la vie.

Je sais que je vais être condamnée pour mes propos pis je m'en fous!

Dans notre société, il ne faut surtout pas RIEN exiger. Tout est une "décision personnelle".

Mais est-ce qu'on est plus compatissant en laissant les gens le choix de ne pas aimer?

Je ne parle pas de lois ici. Je parle de culture. Je parle de mentalités. Comment peut-on permettre les gens de ne pas aimer leurs enfants, de leur en vouloir pour leur avoir "gâcher leur vie"?

Une vie d'amour n'est pas une vie gâchée. Mais câline que le monde est matérialiste!

Et je vois venir la réplique: Ah ouin! Ben passe une journée à faire l'expérience.

L'expérience ne change pas la vérité. L'enfant a le droit d'être aimé. L'enfant mérite qu'on ne lui dit pas que son existence "gâche" sa vie. Dire ça, c'est quasiment de l'abus psychologique! On n'aurait pas le droit de le dire à un enfant normal-- pourquoi qu'on aurait le droit de le dire à un enfant handicappé?

Ce n'est pas parce que la vie est dure qu'on a le droit de condamner l'enfant à la mort, ni de le mépriser pour ses faiblesses.

Et en passant j'ai deux filles autistes. J'en ai passé des journées dures aussi, mais il s'agit de passer à travers et de trouver des moyens pour composer avec notre situation. On pense qu'on a seulement droit à une vie facile, sans exigence, sans défi, sans problème, sans souffrance.

Et si la vie n'est pas sans difficulté, ben elle ne mérite pas d'être vécu.

On est dont ben moumoune et égoïste.

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